Да живееш с бета-таласемия в България: За основните предизвикателства пред лекари и пациенти

По повод предстоящия Световен ден за борба с таласемията на 8 май, в ефира на Euronews Bulgaria експерти и родители обърнаха внимание на сериозните предизвикателства пред хората с това рядко генетично заболяване. По данни, цитирани в разговора, над 170 000 българи са носители на гена на бета-таласемията, а около 270 пациенти страдат от тежката ѝ форма.

„Таласемията е наследствено генетично заболяване. Когато двама носители създадат поколение, има голяма вероятност да се роди дете с тежката форма“, обясни д-р Денка Стоянова от Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания. Тя подчерта, че в България липсва ефективна скринингова програма, въпреки че „много лесно би могло да се осъществи“ чрез рутинни кръвни изследвания и проследяване на бременни жени.

Личната история на Лиза Пашова, майка на дете с т.нар. таласемия майор, показва тежестта на диагнозата. „Хемоглобинът беше 64 – това е много ниско. Така започнаха кръвопреливанията и изследванията“, разказа тя. Лечението изисква редовни трансфузии на всеки 2 до 5 седмици, както и допълнителна терапия за извеждане на натрупаното желязо. „Животът минава в зависимост от това дали и кога ще има кръв“, допълни тя, обръщайки внимание на недостига на дарители.

И лекарите, и пациентите са единодушни, че решението минава през информираност и активна подкрепа от обществото. „Даряването на кръв е жизненоважно – нашите пациенти са изцяло зависими от него“, подчерта д-р Стоянова. Според нея са нужни и законодателни промени за по-добра координация между кръвните центрове в страната. От своя страна Пашова призова: „Да говорим открито за проблема и да даряваме кръв – така наистина спасяваме животи.“