Битка с рядко заболяване: Историята на 11-годишната Ловиса Ярлбро

Ловиса Ярлбро е на 11. На 6 годишна  възраст ѝ е поставена диагноза Неврофиброматоза тип 1. Това е рядко генетично заболяване и се характеризира с образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата.  Ловиса има три – единият е близо до сърцето. Детето се следи няколко пъти годишно чрез  “ядрено-магнитен резонанс“. Съществува медикамент,  който помага за овладяването на болестта и се поема от здравната  каса. Ловиса не може да го приема, тъй като изискват задължително биопсия, независимо от това, че има ПЕТ скенер и кръвни изследвания. 

 Коселугото свива тези образования за да не се намесват докторите, за да не се правят ненужни операции, защото при Неврофиброматоза всяка намеса може да увеличи образованието от едно да станат три, пет, десет. 

 Елена Ярлбро, майка на Ловиса

През юни миналата година детето претърпява животоспасяваща операция по спешност и приемът на медикамента е отложен. След възстановяването, майката отива в ИСУЛ и получава отказ за изписване на лекарството, без да се направи биопсия на момичето. 

Д-р Иван Чакъров, педиатър и детски онкохематолог следи състоянието на детето. Той е категоричен, че Ловиса трябва да приема лекарството. Според  него не е необходимо да бъде правена биопсия. 

Когато заболяването е диагностицирано и има уставонени туморни формации, които най-вероятно са плексиформени неврофиброми, такава биопсия не е необходима. Опитвайки се да биопсираш една голяма формация, каквато е тази на Ловиса между 180 и 200 мм по спомен. Тя дори на проведения е ПЕТ скенер е неизмерима, толкова е голяма. На практика може би хомогенна структура, така първо е ненужно, второ крие оперативен риск, като всяка интервенция.

Д-Р Иван Чакъров 

Доц. Боряна Аврамова, началник на Клиника по детска клинична хематология и онкология  към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ твърди, че преди започването на терапията трябва да е сигурно, че не става дума за злокачествено образование, тъй като лечението може да се окаже съвсем различно и погрешно.  

Никое образно изследване включително ПЕТ скенер няма 100% обективност. 100% обективност за какъв тумор става дума има само хистологичното изследване. Хистологично изследване се прави на базата на материал, който е взет с биопсия. Единият от туморите, които има детето е започнал да нараства в последно време, което е сигурна индикация, че трябва да се вземе биопсия. Въпросът не е да установим дали е доброкачествен, това няма нужда да го установяваме. Въпросът е да установим дали случайно не е започнала малигнената трансформация.

Доц. Боряна Аврамова, Началник на Клиника по детска клинична хематология и онкология  към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

В писмено становище до Евронюз от Националната здравно осигурителна каса  отговориха, че освен документите, изследванията и епикризите от заявителя – за лечението са  необходими и Протокол от Лечебно-контролната комисия на болницата, която ще прилага терапията.   

Майката на Ловиса ни предостави и становище от д-р Жоао Пасос, неврохирург в университетската болница в Лисабон, запознат със случая Ловиса. Според него една биопсия носи рискове, а лечението е възможно на базата на пет скенер.  

 И докато институции и родители спорят, Лависа страда а, образуванието бавно расте.