Световен ден на хемофилията: Какво знаем за това рядко заболяване и лечението му?

Живот с рядко заболяване, за което се говори малко – хемофилията. Болест, която може дълго да остане скрита, но крие сериозни рискове, ако не бъде открита навреме. Колко важна е ранната диагностика и какво е ежедневието на пациентите днес?

В ефира на „Добро утро, Европа“ гостуват Виктор Велинов и д-р Денка Стоянова от Специализираната болница по хематология.

„Хемофилията е наследствено заболяване, което обикновено се предава от майка на син“, обясни д-р Денка Стоянова от специализирана болница по хематология. По думите ѝ болестта „се диагностицира в ранна детска възраст и се проявява с кървене спонтанно или след травми на необичайни места“.

Д-р Стоянова допълни, че често симптоите остават незабелязани. „Имали сме пациенти, които се диагностицират на 3-4-годишна възраст с вече доста увредени стави“, посочи тя и уточни, че забавянето на диагнозата води до усложнения.

Историята на Виктор Велинов показва значението на ранното откриване и лечение. „При мен заболяването се откри в ранна детска възраст – на 8-месечна възраст“, разказа той. Благодарение на терапията, която провежда, той успява да води нормален живот: „Помогнали на 100% за това да не бъда с много увредени стави и да мога да водя един пълноценен живот“.

Здравната каса покрива препаратите, така че всеки един пациент може да бъде поставен на манипулация, вследствие на преглед от хематолог и може да му бъде направена терапия, в която да влива нормално количество белтък за нормално кръвосъсирване.

Виктор Велинов

Според специалистите през последните години терапията е напреднала значително. „Днес лечението е много различно от това, което беше преди 20 години“, подчерта д-р Стоянова, като отбеляза, че новите медикаменти позволяват по-рядко приложение и по-добро качество на живот.

Лечението е достъпно, защото тези пациенти се наблюдават и се обгрижват в центрове, създадени за редки и хематологични заболявания, създадени към университетските болници, т.е. те се поемат и се наблюдават от хора, които са запознати със заболяването и могат да преценят най-подходящата и точна терапия за всеки пациент и всеки пациент получава осигурено от Националната здравна осигурителна каса лечение. В България сме да кажем, че има всичко, което е регистрирано в Европа.

Д-р Денка Стоянова

Въпреки това Виктор Велинов предупреждава, че без лечение заболяването може да бъде опасно: „Може да се живее съвсем нормално, но ако не е направена такава, да, може да бъде и доста животозастрашаващо“.

В нашата общност, с помощта на Асоциацията по хемофилия, сме организирали кръгла маса, на която ще се обсъдят между нас специалистите, представители на Националната здравноосигурителна каса и Министерството на здравеопазването, проблемите, които съществуват пред тези пациенти.

Д-р Денка Стоянова

Ние сме предвидили за 25 април велопоход заедно, който се провежда за десети път. Той ще започне в 11 часа в София, от пилоните на НДК. Ще се проведе и в още три града – Варна, Бургас и Пловдив. Като повече за тях може да намерите на страницата на Българската асоциация по хемофилия във Фейсбук, както и в Инстаграм и други платформи.

Виктор Велинов

Целия разговор вижте във видеото.